Vargiu: “Presto in Sardegna il registro delle malattie rare. La sla fa paura”

"Grazie all'accordo tra Sardegna e Veneto, entro due settimane decollerà il registro delle malattie rare, la cui attivazione è indispensabile per certificare la drammatica incidenza sarda di tali malattie.
Un'incidenza legata alle condizioni di insularità che riducono la circolazione del patrimonio genetico". Lo annuncia il presidente della commissione Sanità della Camera, Pierpaolo Vargiu. Oggi si è svolta a Montecitorio l'audizione del professor Paolo Moi, direttore del Centro malattie rare della Sardegna, nell'ambito dell'indagine parlamentare promossa dalla stessa commissione.
"A preoccupare in Sardegna – rimarca il deputato dei Riformatori – non è solo la talassemia, con circa 900 pazienti censiti, ma anche le malattie emorragiche, la neurofibromatosi e più ancora la Sla, che colpiscono nell'isola centinaia di persone, con numeri ben superiori a quelli delle altre regioni italiane". L'attivazione del registro "non è la soluzione del problema, ma è il passaggio indispensabile di conoscenza per poter costruire un sistema di risposte che non lasci solo nessun paziente".